החיים טובים – מה שלמדתי משני חולי ALS ז"ל

על שי ראשוני ורועי יבין,  חולי ה ALS ז"ל , ומה למדתי מהם.

יקיריי,

שי ראשוני נפטר לפני שבוע.
רועי יבין, תושב הוד השרון נפטר לפני כחצי שנה
(רק לאחר מותו גיליתי, שיש לו ילד שלומד עם בני הצעיר בכיתה).
את שניהם לא הכרתי אישית,
רק עקבתי אחרי עלילותיהם דרך "הפייסבוק" וקיבלתי השראה.

ALS מחלה מפחידה וארורה.
כל תפקודי הגוף נאבדים.
הקשר עם העולם נעשה רק דרך העיניים.
המח פעיל ובשיא אונו, אבל בגידת הגוף כמעט שלמה.
אצלי זה מעורר פחד עצום וחלחלה.

ועקבתי אחרי מעשי רועי ושי לאורך השנתיים האחרונות במחלתם.
ססמתו של שי היתה" life is good".
שניהם ממיטת חוליים היו פעילים באופן בלתי נתפס.
רועי  כתב מחזות, ביים, והפיק סרטונים.
שי הקים קרן למלחמה במחלה, עסק ותרם למחקר,
והיה בקשר עם המון אנשים.
טייל בכל העולם וגם הרצה בכנסים.
וכן, כל זה כשהם בכסא גלגלים, מונשמים,
וכל הקשר לעולם נעשה דרך ממשק לכתיבה במחשב,
תנועת גלגל העיניים.

נמלאתי השראה והערצה.
כמה עשו, כמה פעלו, כמה אופטימיות היתה.
ומן הסתם גם קשיים והתמודדות עצומה.

הם פעלו הרבה מעבר לרובנו המכריע, ובוודאי ביחס לעצמי,
ואני בריא, תודה לאל  ובשיא אוני.
מספיקה לי שפעת קטנה להפחדה.
והם משותקים, מונשמים, חולים ב ALS,
ועושים בכל יום הרבה מעבר לכל דימיון אנושי.
אז מותם מילא אותי בעצב,
אבל במחלתם נתנו לי השראה עצומה.

מה לי קשה?
מה אני מספר לעצמי?
הרי הפוטנציאל של כולנו עצום לאין שעור,
לעומת הדברים שאנחנו בפועל עושים.

ולוואי שנגלה את זה היום, ובבריאות טובה.
וגם את האופטימות הקוסמית,
Life is good
ולהסתכל על חצי הכוס המלאה.

וכרגיל, מדבר בעיקר לעצמי,
ומשתף כי מאמין שגם לכם יתן מתנה.
והגיעו אולי בשנה אחרונה מתאמנים ומשתתפי סדנאות,
שאמרו לי,
בעז קשה לנו ויש לנו מגבלה.
אחת עם שיתוק ילדים ופגיעה בהליכה,
ושנייה עם בעיות שמיעה.
וכמובן, חשבו, כמו רובנו, שהמגבלה הזאת מונעת אותם מלהצליח.
מגבילה, לא מאפשרת, חסימה אמיתית ואין בלתה.
ואני סיפרתי להם על שי ורועי,
והם הגיעו ועשו שינויים עצומים.

וכמובן שאומרים לי אי אפשר, ואין מצב, אין אופציות,
הדברים ברורים.
אני נזכר שוב בהם, ואילו הישגים עצומים.
כיצד פרצו כל כך הרבה תקרות זכוכית, "לא יכולים",
וסיפורים.
הפכו עולמות ויצרו קסמים.
וכמובן כמה הרבה אנשים נרתמו לעזור, לפרגן, ולתמוך באותם הדברים.
(רועי יבין עשה כמה קמפיינים של מימון-המון בהם תמכתי.
לטובת שי ראשוני, חברות תעופה שינתה את המושבים, כדי שיוכל לטוס לכנסים וטיולים).
כן, כולנו יכולים.
וכמובן, אופטימיות עכשיו, איחולי לעצמי וכולם.
Life is good
אמר שי ראשוני גם בשיא המחלה.
אשתדל לזכור אותו ואת זה,
וגם שהכל אפשרי,
בכל השכמה.

שי ראשוני

 

 

 

להשאיר תגובה

הזינו את פרטיכם בטופס, או לחצו על אחד מהאייקונים כדי להשתמש בחשבון קיים:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת גוגל

אתה מגיב באמצעות חשבון Google שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

מתחבר ל-%s